实践你的梦想 - 耀天的故事
「人人期望可达到,我的快乐比天高……」
耳熟能详的歌声响起,相信大家都有听过《多啦A梦》的故事吧?在故事中有求必应、总会帮助大雄的多啦A梦,是我们另一位主角——耀天,最喜欢的卡通人物。
耀天今年13岁,在2019年11月不幸确诊患上肾上腺脑白质失养症(X-ALD)。起初,父母以为耀天有近视,但配戴近视眼镜后也未能解决视力问题;在老师劝吁下父母带耀天做身体检查,才发现患上这罕见病。这种病会侵害脑神经系统并影响大脑,其活动能力也会变得迟缓,而且恶化速度都很快。这消息无疑对耀天一家是晴天霹雳,顿时感到不知所措。其后的几个月,耀天一家经常往返医院做检查,而基金团队亦开始跟进这个案,为耀天提供游戏治疗。
可惜在2020年中,耀天的情况再度恶化,病情不但影响了他的视力及四肢活动能力,更开始影响其吞嚥功能,耀天需要卧床及插喉餵饲,现在只有听觉未受影响。疫情缘故,耀天减少入院,因此基金纾缓团队便密切地爲他们提供援助,包括家访及復康巴士服务等等。家访时,团队会为耀天提供护理服务,协助检查药物等;耀天父母废寝忘餐地照顾耀天,团队也会为父母提供辅导,舒缓他们因长期照顾耀天的压力。
耀天受哥哥影响,自小时候喜爱看《多啦A梦》。他特別喜爱聪明的多啦A梦,因为他每次都可以用不同法宝帮助好朋友大雄。妈妈忆述耀天小时候:「他小时候常希望多啦A梦是真的,不过我说『他只会活在大雄的世界啊,不会来到我们的真实世界的……』如果多啦A梦真的存在于这个世界,那有多好啊!」
耀天与家人及基金团队聚餐。
得知耀天喜欢《多啦A梦》后,基金立即行动为耀天圆梦,让故事中的角色「降临」他的世界。经一番努力,我们透过资深配音员龙天生先生,认识了多啦A梦及大雄的现役配音员黄昕瑜小姐及陆惠玲小姐,并冒昧邀请她们献声,为耀天创作一个个人《多啦A梦》短篇故事。两位配音员马上爽快答应,希望能以一己之力为耀天带来欢乐。我们立即与耀天父母创作剧本,不消几个星期,就收到了配音员的录音。
「耀天,我系大雄呀!好开心可以亲身认识你呀,你系一个好得人锺意嘅小朋友,我知道你好努力做好每一件事……」
「你喺医院返嚟啦耀天!我今日有好多豆沙包食呀~」
「今日我哋又去覆诊喇!我哋用随意门出发!」
「多啦A梦~耀天咁夜都未瞓呀~你拎啲帮到佢瞓得舒服嘅法宝比佢啦~」
这些语句虽然简短,但其力量足以温暖人心。第一次听到这些录音时,卧床的耀天呆住了,十分惊讶,眼眶通红,当听到梦幻般的多啦A梦唿叫他的名字时,眼泪便慢慢地流淌下来。「这两把声音不就是多啦A梦和大雄吗?为什麽多啦A梦会活在这个世界?为什麽他们认识我?」此刻的耀天一脑子问号,在想:「一直梦寐以求的愿望竟然成真了?」在旁的家人和基金团队更是百感交杂,我们终于成功为耀天创造惊喜,为他的生活注入正能量。
「谢谢两位配音员为我们预录了不少句子,每当我们从医院回家,吃饭或睡觉前,我们都会不时播放。现在的耀天,每次听到录音都会会心微笑呢!」耀天妈妈分享道。
生活纵使遇上不如意的事,但最重要的是抱着正面的心,活出精彩的人生,以珍贵回忆演绎属于你的故事。沿途你或会遇上天使,或成为別人的天使,这就是生命最难能可贵的。
2020年6月,得知耀天喜欢《多啦A梦》,基金团队便送他一道「随意门」,让他贴在家中。
陆惠玲小姐(左)及黄昕瑜小姐(右)表示是次合作十分有意义,而且都是举手之劳,希望用她们的专业为耀天带来正能量。