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兒童紓緩服務基金
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陽光小子

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實踐你的夢想 - 耀天的故事

「人人期望可達到,我的快樂比天高……」Self Photos / Files - CCF 61_CHI_final_06012022 (2)

 

耳熟能詳的歌聲響起,相信大家都有聽過《多啦A夢》的故事吧?在故事中有求必應、總會幫助大雄的多啦A夢,是我們另一位主角——耀天,最喜歡的卡通人物。

 

耀天今年13歲,在2019年11月不幸確診患上腎上腺腦白質失養症(X-ALD)。起初,父母以為耀天有近視,但配戴近視眼鏡後也未能解決視力問題;在老師勸籲下父母帶耀天做身體檢查,才發現患上這罕見病。這種病會侵害腦神經系統並影響大腦,其活動能力也會變得遲緩,而且惡化速度都很快。這消息無疑對耀天一家是晴天霹靂,頓時感到不知所措。其後的幾個月,耀天一家經常往返醫院做檢查,而基金團隊亦開始跟進這個案,為耀天提供遊戲治療。

 

可惜在2020年中,耀天的情況再度惡化,病情不但影響了他的視力及四肢活動能力,更開始影響其吞嚥功能,耀天需要臥床及插喉餵飼,現在只有聽覺未受影響。疫情緣故,耀天減少入院,因此基金紓緩團隊便密切地爲他們提供援助,包括家訪及復康巴士服務等等。家訪時,團隊會為耀天提供護理服務,協助檢查藥物等;耀天父母廢寢忘餐地照顧耀天,團隊也會為父母提供輔導,舒緩他們因長期照顧耀天的壓力。

 

耀天受哥哥影響,自小時候喜愛看《多啦A夢》。他特別喜愛聰明的多啦A夢,因為他每次都可以用不同法寶幫助好朋友大雄。媽媽憶述耀天小時候:「他小時候常希望多啦A夢是真的,不過我說『他只會活在大雄的世界啊,不會來到我們的真實世界的……』如果多啦A夢真的存在於這個世界,那有多好啊!」

 

Self Photos / Files - CCF 61_CHI_final_06012022 (1)

耀天與家人及基金團隊聚餐。

 

得知耀天喜歡《多啦A夢》後,基金立即行動為耀天圓夢,讓故事中的角色「降臨」他的世界。經一番努力,我們透過資深配音員龍天生先生,認識了多啦A夢及大雄的現役配音員黃昕瑜小姐及陸惠玲小姐,並冒昧邀請她們獻聲,為耀天創作一個個人《多啦A夢》短篇故事。兩位配音員馬上爽快答應,希望能以一己之力為耀天帶來歡樂。我們立即與耀天父母創作劇本,不消幾個星期,就收到了配音員的錄音。

 

「耀天,我係大雄呀!好開心可以親身認識你呀,你係一個好得人鍾意嘅小朋友,我知道你好努力做好每一件事……」

 

「你喺醫院返嚟啦耀天!我今日有好多豆沙包食呀~」

 

「今日我哋又去覆診喇!我哋用隨意門出發!」

 

「多啦A夢~耀天咁夜都未瞓呀~你拎啲幫到佢瞓得舒服嘅法寶比佢啦~」

 

這些語句雖然簡短,但其力量足以溫暖人心。第一次聽到這些錄音時,臥床的耀天呆住了,十分驚訝,眼眶通紅,當聽到夢幻般的多啦A夢呼叫他的名字時,眼淚便慢慢地流淌下來。「這兩把聲音不就是多啦A夢和大雄嗎?為什麽多啦A夢會活在這個世界?為什麽他們認識我?」此刻的耀天一腦子問號,在想:「一直夢寐以求的願望竟然成真了?」在旁的家人和基金團隊更是百感交雜,我們終於成功為耀天創造驚喜,為他的生活注入正能量。

 

「謝謝兩位配音員為我們預錄了不少句子,每當我們從醫院回家,吃飯或睡覺前,我們都會不時播放。現在的耀天,每次聽到錄音都會會心微笑呢!」耀天媽媽分享道。

 

生活縱使遇上不如意的事,但最重要的是抱著正面的心,活出精彩的人生,以珍貴回憶演繹屬於你的故事。沿途你或會遇上天使,或成為別人的天使,這就是生命最難能可貴的。

 

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2020年6月,得知耀天喜歡《多啦A夢》,基金團隊便送他一道「隨意門」,讓他貼在家中。

 

 

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陸惠玲小姐(左)及黃昕瑜小姐(右)表示是次合作十分有意義,而且都是舉手之勞,希望用她們的專業為耀天帶來正能量。