腦腫瘤是第二最常見的兒童癌症，對病童的身體、情緒、學習、家庭和人際關係等日常生活各方面帶來不同程度的影響，令康復之路困難重重。我們因此致力希望加強對腦腫瘤病童和其家庭的支援服務。自2016年8月「腦友同行啟航日」活動開始後，我們透過不同聚會與不少腦腫瘤的康復者及其家人，一起討論面對的挑戰及需要，構思服務，最後舉辦了籌備多時的「腦腫瘤同路人支援網絡成立禮暨復康教育講座及活動」，於2018年3月3日正式成立腦腫瘤同路人支援網絡。

當天，我們公佈支援網絡的名稱為「反斗奇Brain」。名稱由康復者關愷殷構思，在命名比賽中得票最高，寓意複雜的腦袋，並寄語康復者與家人能像動畫《反斗奇兵》中的主角般，堅強地克服難關。我們也邀請了香港理工大學康復治療科學系副教授鄭樹基博士及香港大學醫學院護理學院副教授李浩祥博士，分享運動和認知訓練在腦腫瘤康復路上的角色及應用。在同一時段，腦腫瘤病童及青少年則參與認知訓練及康體活動。參加者非常投入寓遊戲於復康的體驗，也為我們日後提供的服務方向及內容，注入了一支強心針。

午膳後的小組分享時間，孩子處於不同疾病階段的家長透過圖片分享彼此的經歷。有家長的孩子剛開始接受治療，在其他家長身上獲得資訊及方向：「孩子剛剛確診，面對前路及即將來臨的療程，其實仍然感到很迷惘……聽到你們的經驗，較易明白前路將如何……」亦有已成年康復者的家長，分享那伴隨一生的憂慮。在小組中大家都十分明白，這份支持甚是難得和寶貴。「我的孩子已經完成治療，進了大學，但那殘餘的腫瘤彷如一個計時炸彈，總會讓我提心吊膽，只有在這個有共同經歷的社群，才有人明白我為何總是難以安心……」

活動中一位爸爸分享在孩子康復路上對太太更體諒、了解，也更懂得如何與她溝通，表達支持。好幾位媽媽都希望丈夫聽到這位爸爸的分享，並打算邀請他們出席下次活動。家長珍惜相聚分享的時間，可以減輕一點壓在心頭的重量，從彼此得到力量和支持。

「反斗奇Brain」成立後，希望大家一起為我們及病童家庭加油，與「奇兵」們在康復路上跨越障礙，攜手同行！

同事感言

一天的活動瞬間就結束了，我帶着依依不捨的心情，目送病童和家長緩緩步上旅遊巴士，向他們揮手道別。與他們一起的這天，我體會到何謂「生命不能承受的重」。一位父親在小組分享中說：「一個人病，等於三個人病！」自從兒子患上腦瘤，他和太太以至整個家庭都活在陰霾中。即使治療結束，困難卻接踵而來。然而我想送別他們，並不是因為他們的不幸，而是敬佩他們那份沒有被「生命不能承受的重」擊敗的愛與堅持。我也想起這句話：「當病毒吞噬生命，是愛令人挺起不屈的脊樑！」旅遊巴緩緩離開了。希望病童和家屬也帶着我們的祝福，回到他們的生活。

《童心》第五十四期（2018年7月）