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兒童紓緩服務基金
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陽光小子

陽光小子

擁抱愛 擁抱哀傷

父母的愛是義無反顧的。

 

在漫長的治療路上,生命設下一道又一道的難關,父母縱有再多辛苦也得咬牙跨過。但原來最難最痛的,是面臨孩子病況驟變、生死懸於一線的時候……

 

九歲的天穎於兩年前患上癌病,好不容易熬過長達一年半的化療,開始接受骨髓移植。治療的進度本來頗為理想,父母也開始默默盤算著出院後的各項安排,孰料病況突然急轉直下,原本的治療計劃被迫中斷,天穎被緊急送入深切治療部。接下來的日子,母親日夜守候在側,一顆心懸在半空,隨著病況的反覆一直起起跌跌。

 

在這些病情反反覆覆的日子裡,難以看見一絲曙光,瞬息萬變及令人沮喪的資訊接踵而至,一次又一次與醫療團隊的家庭會議,和伴隨而來的每一個決定,都給父母難以想像的壓力。

 

「病情真的不能逆轉嗎?怎會這樣,我相信有一天他會跟我一起回家。雖然機會渺茫,醫生總得找個方法去幫助天穎吧!」

「看到他的痛苦,我是否應該放手,讓他離開?」

「怎樣把這個噩耗告訴爺爺嫲嫲?讓他們看到天穎這個樣子,他們能承受得住嗎?」

 

作為同行的社工,陪同父母一起參與和醫療團隊的會面,支持他們盛載驚心動魄的資訊,幫助他們暸解情況,在矛盾和混亂中有足夠的時間和心靈空間,整理思緒,細想在十字路上如何走下一步,並提供適時的情緒和心理層面上的支援。

 

不止一次,我陪伴著日漸憔悴的母親,聆聽她的盼望,盛載她的淚水、憂慮和恐懼。「我信他會好起來的!」母親總是這樣告訴我。奈何,期待中的奇跡遲遲沒有出現,經過漫長的戰鬥,天穎小小的身子已無法再負荷更多的治療,每況愈下。父母眼見心愛的孩子飽受病痛的折騰,自己卻愛莫能助,內心的悲痛不可言喻。

 

某個深夜,我收到深切治療部醫生的緊急通知,再一次病危告急,令父母陷入天人交戰的痛苦和恐懼中。當我抵達時,母親早已哭成淚人,滿滿的哀傷充斥著深切治療部的病房:

 

「他太辛苦了,我實在不忍心,寧願痛的是我,辛苦的是我,這樣沒有任何生活 質量可言的日子,對他來說實在太殘忍了……我不肯定現在是不是應該放手的時候,很怕如果過早放手,以後會內疚;但看著他這麼辛苦,又怕延長他的痛苦……」

 

由午夜到清晨,母親一直緊緊握著天穎的手,一邊撫著他的小臉,一邊分享關於天穎的點點滴滴,從他的性格、他的興趣、到他最快樂的時光……一起擁有過的回憶,是家人與病童最好的連繫,也是最美麗的愛的見證。我很感恩天穎母親能與我分享這些屬於他們獨一無二的回憶。當晚父親未能趕來,為了讓父親也可以與天穎說說話,我提議母親致電父親,讓父親能透過電話陪伴在側。

 

「你如果累了,就放心去做小天使吧! 我們知道你已經盡力了……」

 

捨不得放手,是愛,但若到了不得不放手的時候,父母要接受及允許;擁抱愛,擁抱哀傷,是需要多麼大的勇氣啊!當知道離別在即,父母所經歷的哀傷是無法估計的,有那麼多未來得及完成的願望,有那麼多糾結的情緒,身心疲憊不堪,及時的介入和身心靈支援,有助減少他們日後的遺憾。

 

作為同行的社工,我感恩父母的信任,允許這一路的相伴。祝福天穎,也祝福這充滿愛和勇氣的一家。

 

《童心》第五十三期(20182月)