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儿童纾缓服务基金
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阳光小子

阳光小子

动人时光

医治癌症本身就是个漫长而痛苦的经验,发生在孩子身上,更对家庭带来极大的震撼。由接受患病的事实开始到接受治疗,期间承受复发的恐惧,担心一旦不能治愈……整个过程、每样经历都教人惊心动魄!

 

俊俊(化名)本来是个健硕的年青人,三年前确诊患病后,接受过不同的治疗,他的生命力顽强,纵使治疗痛苦得死去活来,明知治疗只是以更大的皮肉之苦来换取一线生机,他也从未想过放弃。

 

我认识俊俊时已经是他病情的后期,对他来说我只是个陌生人,加上身心都受着煎熬,他对我沉默寡言是可以理解的,他很容易把时间消磨在网上游戏,大抵这种精神转移对纾缓痛苦有一定作用吧。治疗过程不容易,祖母和母亲总是衣不解带地照顾,纵使身心俱疲,母亲仍然坚持每天回家亲自烹调俊俊喜欢的食物,但她会因为孩子吞咽不下而感到失望,甚至愤怒;而祖母却因为心痛孩子而对母亲加诸压力,三人的关系时常纠缠于「进食的风波」上。母亲的愤怒,反映了她对不能掌控孩子疾病的无奈,越想保护他,就越希望控制他。爱的动机往往带来误会,在俊俊已剩余不多的日子里,这些误会都来得太浪费。

 

因为过去生活穷困,父母一直为口奔驰,加上俊俊是家中唯一的孩子,他一直由祖母带大,跟父母的关系一向是平淡如水。患病后母亲歉疚于过往对孩子的疏忽照顾,于是辞去工作,把所有时间和资源放在孩子身上,而丈夫则一人担起家庭的经济重担,母亲长时间留在医院,父亲则长时间在外工作,连假日也不休息来帮补家计。

 

在这样的情况下,夫妇两人的感情疏离,母亲照顾孩子分身不暇,既担心又不容易得到伴侣支持,内心的恐惧很容易激发成愤怒。她需要的是一个空间,理解、体会和肯定她对孩子的付出,同时也引导她说出对将要失去孩子的恐惧,明白总有一天路会行到尽头,必须积极面对,才可以让自己支撑下去。这种心情,相信是不少病童家长的心声吧!感激有机会让我认识病童家长,作为他们的同行者,可以做的,就是多一点关怀与尊重,让他们有这空间宣泄情绪,并感受他们的伤痛吧!

 

这天黄昏时分,病房的工作人员减少,房间比较清静,孩子鲜有地跟我道出与家人的关系,虽然也不过是三言两语,却从那柔弱的声线中强烈地感受到他想与家人亲近一点的盼望,他重复地说:「我们一向都不多沟通,已经很长时间了。」然后,他低头不语。男孩子不容易表达感情,我随即暗示:「母亲节将至!」他希望我为他预备鲜花。就是这份形象化的礼物,让孩子对母亲的爱毫无保留地表 达。另一方面,孩子也表白了很少跟父亲交往的遗憾,就着这点心愿,我们就穿针引线,让母亲可以与父亲多来医院陪伴。

 

过了不久,孩子就安详地离世了。母亲节前,透过儿童医疗辅导师的帮忙,俊俊的心意传达给母亲及祖母,而父亲在孩子离开前几天、意识还清醒的时候,一直守候及陪伴在儿子身旁。我能够做的,是让俊俊的父母知道,在孩子告别生命之前,他们在旁陪伴,不仅减少俊俊的孤单恐惧,更达成他多年来一直想跟父母亲近一点的心愿。最艰难也是最宝贵的时光里,他们是一起渡过的!

 

生离死别的伤痛总教人遗憾,遗憾却教我们好好掌握当下,珍惜眼前人!愿俊俊得到安息,家人得到安慰!

 

《童心》第五十五期(20191月)